Au-delà du principe de non-préjudice

Introduction à l'éthique des données

Shalini Kurapati, PhD

Co-founder and CEO, Clearbox AI

Légal ou éthique ?

L’éthique et les lois sont étroitement liées
L’éthique va au-delà des lois :
- Évolution du sens du bien et du mal
- Société, religion, progrès, civilisation
L’éthique est une ligne de conduite, les lois sont appliquées
Légal n’est pas synonyme d’éthique, l’éthique va au-delà des lois

Illustration d’une main sur un livre.

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Les leçons du passé

Cellules HeLa

Portrait d’Henrietta Lacks

Cellules humaines immortelles, cruciales pour la recherche sur le cancer.
Prélevées sur Henrietta Lacks, sans son consentement
Vie privée, dignité, respect : des questions éthiques

Étude Tuskegee sur la syphilis

Prospectus pour le recrutement de participants à l’étude Tuskegee sur la syphilis

Effets de la syphilis non traitée, 1932-1972
Participants afro-américains, mal informés, pas d’accès au traitement
Plus de 100 personnes en sont mortes, malgré les possibilités de traitement

Principes directeurs en matière d’éthique

Illustration d’un livre sur l’éthique

Non-préjudice : minimiser les risques pour les individus
Bienfaisance : maximiser les avantages pour autrui et la société
Respect, autonomie, facteur humain : consentement, confidentialité, information, supervision, facteur humain
Justice : légalité, équité et non-discrimination
L’IEEE, l’ACM traitent de l’éthique des données : utilisation responsable des données, prévention des abus

¹ Icône réalisée par Freepik, www.flaticon.com ² https://www.hhs.gov/ohrp/regulations-and-policy/belmont-report/index.html ³ http://ethics.acm.org/code-of-ethics/ ⁴ https://www.ieee.org/about/corporate/governance/p7-8.html

Anciens problèmes, nouvelle approche.

La contagion émotionnelle

Capture d’écran d’un article en ligne de The Atlantic sur l’expérience sociale manipulatrice de Facebook.

Des scientifiques ont manipulé les fils d’actualité de 700 000 utilisateurs pour influencer leur comportement
Utilisateurs non informés de la nature de la recherche et de l’objectif de la collecte de données

Le projet Nightingale de Google Capture d’écran du rapport de WSJ sur le projet Nightingale de Google

Traitement des données sensibles
Données médicales massives sans consentement du patient ni connaissance du médecin.

¹ https://www.theatlantic.com/technology/archive/2014/06/everything-we-know-about-facebooks-secret-mood-manipulation-experiment/373648/ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7059004/

Éthique des données intégrée dans les lois

Illustration d’un juge sans visage devant une puce électronique pour illustrer la réglementation des données et de la technologie.

Les lois sur la protection des données, comme le RGPD et le CCPA, intègrent des principes éthiques.
Confidentialité, sécurité, transparence, consentement, non-discrimination.
Pas simplement des conseils, mais applicable
- Amendes RGPD
- 20 millions d’euros ou 4 % du chiffre d’affaires mondial

¹ Icône réalisée par Leremy, www.flaticon.com

L’éthique des données : un argument commercial

Conformité et réputation

Captures d’écran d’articles de presse montrant que le FTC américain et les autorités italiennes pénalisent les entreprises pour leurs pratiques laxistes en matière de données.

Les régulateurs s’attaquent aux pratiques laxistes : FTC
Le respect de normes élevées améliore la conformité.
Attractif pour les clients et les employés

L’innovation responsable Collage des différentes caractéristiques du projet de graphique économique de LinkedIn.

Graphique économique de LinkedIn avec gouvernements
Avantages pour les clients, la société et l’entreprise

¹ https://economicgraph.linkedin.com/

Passons à la pratique !

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