Ethische keuzes bij gegevensverwerking

GDPR in de praktijk: naleving en boetes

Mamnoon Hadi

Head of Analytics & Insights at Readdle

De rol van de AVG in ethische keuzes

Toestemming is cruciaal: informeer duidelijk en vraag instemming voor datagebruik
Transparantie bouwt vertrouwen door datapraktijken helder te communiceren
Dataminimalisatie: verzamel alleen wat nodig is voor het doel

In 2023 deelden NHS Trusts in het VK geanonimiseerde patiëntdata met Facebook (Meta) zonder goede toestemming van patiënten
De gedeelde data bevatte gevoelige info over aandoeningen, behandelingen en medische historie

De anonimisering was onvoldoende, waardoor herleiding mogelijk was in combinatie met openbaar beschikbare data
De data werd gebruikt voor advertenties, incl. gerichte zorggerelateerde ads, wat zorgen opriep over uitbuiting van patiëntdata

¹ www.theguardian.com

Ondanks de claim van anonimisering voldeden de NHS Trusts niet aan AVG-eisen voor toestemming en transparantie
Publieke verontwaardiging: patiënten voelden zich aangetast in hun privacy; vertrouwen in de zorg leed schade

De UK Information Commissioner's Office (ICO) startte een onderzoek naar de delingspraktijken
AVG-schendingen: geen expliciete toestemming en onvoldoende anonimisering, in strijd met privacywetgeving

Informed consent is cruciaal: laat mensen volledig begrijpen en instemmen met hoe hun data wordt gebruikt

Data-anonimisering is niet waterdicht: zelfs geanonimiseerde data kan herleidbaar zijn bij onjuiste handling, wat privacy schendt

Transparantie telt: wees duidelijk over datagebruik, zeker met derde partijen

Ethische afwegingen: zorgorganisaties worstelen met het commercieel gebruiken van gevoelige data en het risico op misbruik van vertrouwen

AVG-naleving en vertrouwen: toont hoe AVG-regels essentieel zijn om publiek vertrouwen in de zorg te behouden

Balans tussen innovatie en privacy: organisaties moeten sturen tussen zorginnovatie en bescherming van patiëntgegevens

Datadeling met derden: benadrukt het belang van grip op hoe patiëntdata wordt gedeeld, vooral met externe partners zoals advertentieplatforms

Juridische en reputatierisico’s: schending van ethische datapraktijken kan leiden tot sancties en imagoschade

GDPR in de praktijk: naleving en boetes